Журнал "Forbes life" июль 2013

 

 

Когда в программе «Пусть говорят» я сказал, что мне стыдно жить в России, где инвалиды в таком позорно-заброшенном состоянии, множество людей меня поддержали: «Все правильно сказал, по делу». А кто-то предлагал мне валить в Америку, называл преда­телем и «иудоголовцевым». На YouTube более миллиона просмотров этого моего скандального заявления. Хотя что в нем особенного? Все это и без меня видят и знают. И да, по мне лучше американец, который якобы неис­кренне улыбается моему ребенку, чем душевно посыла­ющий меня соотечественник.
Говорят, многое изменилось по сравнению с совет­скими временами, когда инвалидов предпочитали не за­мечать, задвигали с глаз долой. Но я особых перемен не вижу. Да, чуть получше с благосостоянием в некоторых семьях, да, на дорогах водители (в пределах МКАД) про­пускают пешеходов. Но инвалиды так же заперты в ин­тернатах и квартирах. И мой сын среди них.
Мы (в большей степени, конечно, моя жена Наташа) прошли через больницы с переполненными палатами и уставшими врачами; переаттестации, когда, отсидев огромные очереди, надо было ежегодно подтверждать, что чуда не произошло, наш сын не выздоровел и все еще может получать пособие по инвалидности; школы, где учительница вызывала нас, чтобы сказать: «Вы ви­дели, как ваш сын неаккуратно ест?» — это про ре­бенка с ДЦП! Все это было в перестроечный и пост­перестроечный период. В чем перемены? Инвалиды по-прежнему не могут высунуть нос на улицу, спустить­ся по лестнице в подъезде, передвигаться по городу, ез­дить в общественном транспорте, если им вообще есть куда пойти...
Недавно мне предложили войти в попечительский совет больницы, где Наташа с Женей провели многие ме­сяцы. Именно после пребывания в ней мы полностью прекратили взаимодействие с государственными соци­альными и медицинскими учреждениями. Поняли, что это бессмысленно в принципе и жестоко по отношению к ребенку. Мы бы вообще хотели забыть об этом как о страшном сне! Попечительский совет якобы будет при­стально наблюдать за происходящим в больнице и в слу­чае необходимости вмешиваться, влиять на ситуацию, давить авторитетом и пр. Я отказался, потому что уве­рен, что никаким надзором не остановишь ужас, который творится в этих больницах.
Как ни горько это говорить, но мы редко, скорее в виде исключения, сталкивались и с адекватными благо­творительными организациями. Восхищаюсь людьми, ко­торые там работают. Но адресная помощь, которую они оказывают больным детям и их родителям, проблемы не решает. Ситуацию может изменить только масштабная государственная программа. Политика государственная, которая поддерживала бы инвалидов на всех уровнях. Не надзирать нужно за отдельно взятой больницей, где уже ничего не исправишь, а строить 20 новых — нормаль­ных, с квалифицированным персоналом, специальными методиками, бассейнами, прочими человеческими усло­виями для лечения, для реабилитации, для жизни.
Ведь в стране нет государственных реабилитационных центров. Попал, допустим, человек в аварию, в больнице его спасли, прооперировали, сняли швы и отправили до­мой — в инвалидном кресле. Что ему делать дальше? Как жить? Везде за границей реабилитацию проводят в той же больнице, причем все это покрывается страховкой.
В стране масса людей с ДЦП, синдромом Дауна, кото­рые предоставлены самим себе. Им не нужны операции, но они живут в жутких интернатах или в тяжелых домаш­них условиях, в нищих, чаще всего неполных семьях. Им нужны такие места, такие учреждения, где они могли бы получить профессию, работать, общаться, проводить сво­бодное время
— социализироваться. И таких мест долж­но быть много. Благотворительным организациям это не под силу! Государство делает вид, что проблемы, а следо­вательно, необходимости ее решать не существует. И ро­дители-одиночки тянут детей-инвалидов на себе, если хватает сил. А по опыту своей семьи я знаю, что сил нуж­но очень много. Не только чтобы бороться с болезнью. А чтобы бороться с людьми за право быть среди них.
Недавно мы побывали на американском горнолыжном курорте, где инвалидов учат кататься на лыжах. И я уже молчу о том, как там относятся к людям в колясках — уступают дорогу, приветствуют, улыбаются, извиняются где надо и не надо... Женю там реально научили ездить на горных лыжах, хотя у нас, родителей, были сомне­ния, что он сможет хотя бы влезть в специальные лыж­ные ботинки. И конечно, такие достижения поднимают настроение, дух! Но кроме этого был и чисто медицин­ский результат — он вернулся с выпрямленной спиной. Мы увидели, как это мегаэффективно, и сейчас у нас есть свой проект создания подобной горнолыжной школы для детей-инвалидов в Москве или Подмосковье. Находимся на этапе поиска инвестора.

 

 

Полина Санаева


 

в начало